Bien, hoy quiero hablar de ésta enfermedad que por desgracia me toca muy de cerca, no sé que pretendo con ésta entrada, tal vez lo único que necesito es sacar de mí misma éstas ideas o informar un poco sobre ella, ya que no es una enfermedad muy conocida, como lo es el cáncer, y en algunos casos puede ser aún peor.
Antes de nada quiero dar las gracias a la sección de salud del periódico online El Mundo, que voy a utilizar para ésta entrada.
Lo primero de todo:¿Qué es?
La esclerosis múltiple (del griego 'endurecimiento') es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.
Los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, la mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus. Probablemente una cierta predisposición genética en combinación con algún agente exterior condicione la respuesta inmunológica capaz de poner en marcha el proceso.
En segundo lugar, ¿Cómo se detecta?
No hay ningún síntoma típico de la esclerosis que ayude en el diagnóstico inicial. Incluso es habitual que el primer episodio pase desapercibido por la vaguedad de las molestias sin que el sujeto consulte con su médico. A menudo, las primeras manifestaciones se presentan como problemas de la visión, bien en forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión.
La mayoría de los pacientes experimenta además sensaciones anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón; pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y trastornos del equilibrio o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc.
La aparición y desaparición de síntomas inexplicables y la incertidumbre inicial suele caracterizar el diagnóstico de la esclerosis. Aunque cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría. Es lo que se conoce como esclerosis múltiple de recaída-remisión, la forma más común de la enfermedad.
Por su parte, la forma secundariamente-progresiva comienza como la anterior pero luego empeora paulatinamente, sin fases claras de mejoría y con una significativa acumulación de síntomas neurológicos. En otros casos, los trastornos van progresando lentamente desde el principio con pequeños alivios, pero sin mejorías claras (esclerosis primaria-progresiva). Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, dolor o fatiga pueden hacerse más frecuentes y severos.
Además, un 20% de los pacientes sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomas apenas progresan después del ataque inicial y les permite seguir con una vida prácticamente normal. En el caso de la esclerosis maligna, el deterioro es rápido y progresivo y acaba en una incapacidad notable. En muy pocos casos la enfermedad es mortal y la mayoría de los pacientes tiene unas expectativas de vida normales.
¿A quién afecta?
Hoy por hoy, no existen grupos de riesgo específicos y cualquier persona puede padecerla, aunque los familiares de primer grado de un paciente sí tienen más probabilidades que la población general de desarrollarla. De hecho, distintas investigaciones sugieren un componente genético, aunque no se ha detectado ninguna alteración, ni mutación específicas.
¿Cómo tratarla?
Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente. Al ser una enfermedad degenerativa, en ningún caso se establecerá una mejoría visible.
El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución (tragar)... Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica.
El día mundial de la Esclerósis Múltiple es el 25 de mayo, y desde aquí doy todo mi apoyo a los familiares, los amigos o los propios afectados por la enferdad y les animo a luchar y mantener el optimismo.
Hablo por mi propia experiencia, en mi caso es mi padre el que padece la enfermedad, que afecta principalmente a sus manos, de las que ha perdido casi por completo la sensibilidad y movilidad en la gran parte de los casos, como el dice: "Es como tenerlas dormidas todo el tiempo".
También sufrió un brote que le afectó la visión, que ya no era muy buena de por sí, jajaja, y por suerte, según unas pruebas recientes, parece ser que la enfermedad no ha avanzado, como he dicho antes no se puede considerar una mejoría, pero para mí es como si lo fuera, porque significa mayor bienestar para él, y por lo tanto, verle feliz(o más bien oirle, puesto que vive un pelín lejos jajaja).
Hablando de él:
Mi padre siempre fue un hombre meticuloso y perfeccionista, apasionado de los puzzles imposibles, las maquetas y muchas cosas que requerían mucho tiempo y gran habilidad con las manos y piezas pequeñas, que hoy por hoy no sé dar nombre(soy un poco nueva en la materia). Los tanques en miniatura, los aviones, los soldados( es un erudito de los conflictos bélicos), etc, poblaban las estanterías de su despacho en el que pasaba gran parte de la noche, siempre trabajando para que a nosotros no nos faltase nada en la vida.
Una de las grandes limitaciones de la forma en la que le afectó la enfermedad, es la de no poder volver a hacerlas nunca más, lo cual le afectó severamente en su momento, teniendo que buscar otras formas de entretenimiento y recordando siempre los días en los que era capaz de llevar a cabo tales pequeñas maniobras, entre lágrimas.
Él era(y es, pero no ejerce), además, un ingeniero informático amante y dedicado por completo a su profesión, exigente con él mismo y con lo que una empresa podía dar de sí misma.
Profesión que imposibilitaba el hecho de poder vernos cada día y en muchos casos darnos el para él tan importante beso de buenas noches.
Otra de las limitaciones, es la misma, la de no poder trabajar, una persona activa desde que tuvo edad para poder trabajar, que en su vida había sido un parado, pasaba a considerarse un minusválido y a no poder trabajar.
No hace falta decir que todo esto afectó gravemente a su salud mental y que pasó por una gran depresión. El hombre que tomé como referencia de fortaleza había pasado a ser una persona indefensa a mis ojos, una persona que quería con toda mi alma y jamás me cansaré de cuidar y defender hasta que no pueda hacerlo.
Se levanta todos los días, a veces entre mareos, pero aún así, sigue adelante, luchando como siempre nos dijo que había que hacer, luchando, porque al fin y al cabo, todos le obligamos y si tengo que darle un capón para que lo haga, lo haré.
No quiero alargarme mucho más, así que concluiré, dedicando ésta entrada a quién os estaréis imaginando, mi padre.
Subiré ésta entrada de nuevo, en inglés, al menos la primera parte, jajaja.
No hay comentarios:
Publicar un comentario